SV teamet – et offentligt ekspertteam

Spielmeyer-Vogt ekspertteam var oprindeligt et 3 årigt forsøgsprojekt, iværksat på initiativ af forældre til børn med Spielmeyer-Vogts sygdom. Forældrene savnede viden om sygdommen og om de deraf følgende nødvendige hjælpeforanstaltninger hos de offentlige myndigheder og sundhedsvæsenet.

Projektet startede i 1997 og er fra 2007 blevet et permanent, landsdækkende tilbud under Serviceloven. Spielmeyer-Vogt Teamet blev medio 2007 fast tilknyttet VISO (Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation). Teamets opgaver er at yde rådgivning og vejledning til børn og unge med Spielmeyer-Vogt Sygdommen og deres familier, samt at rådgive myndigheder om persongruppen. Rådgivningen ydes dels direkte dels ved at udarbejde brugbart materiale til familier og myndigheder.

Spielmeyer-Vogt Teamet har som mål at:

  • forbedre indsatsen over for familier og børn med Spielmeyer-Vogt sygdom
  • indsamle og formidle viden om sygdommen og dens konsekvenser samt
  • udarbejde modeller og metoder til at arbejde med sjældne fremadskridende sygdomme

Spielmeyer-Vogt ekspertteam består af 1 socialrådgiver, som også er koordinator på projektet, 2 pædagogiske konsulenter – alle 3 ansatte på Refsnæsskolen, 1 forældrerepræsentant og 1 suppleant for denne. Der er tilknyttet psykolog og læge som konsulenter, sidstnævnte er overlæge på Center for Sjældne Sygdomme på Skejby Sygehus.

Ekspertteamet holder møde 6 – 7 gange årligt om aktuelle behov og problemstillinger for familier og samarbejdspartnere, information og initiativer. Teamet fungerer som konsulenter for familier og offentlige myndigheder. Familier og offentlige myndigheder kan henvende sig til teamet og få information, råd og vejledning. Teammedlemmerne kan efter behov deltage i møder i kommuner, skoler eller hjemme hos familierne.

Spielmeyer-Vogt Ekspertteam
Refsnæsskolen
Kystvejen 112
4400 Kalundborg
Tlf:
5957 0224 (koordinator)
5957 0239 (sekretær)
Fax:  5957 0101